- Stella Shon experimentó heridas parecidas a quemaduras en todo el cuerpo debido a una reacción alérgica a los medicamentos.
- Un proveedor de seguros pagó casi 900.000 dólares por la UCI. Sus reclamaciones posteriores han sido rechazadas.
- Shon ha pagado más de $20,000 de su bolsillo por gastos médicos relacionados desde su hospitalización.
Nota del editor: Business Insider ha verificado todos los gastos y pagos médicos mencionados en este artículo.
Nunca olvidaré el día que abrí mi aplicación UnitedHealthcare y vi casi $900,000 en cargos hospitalarios.
En agosto de 2022, lo que comenzó como síntomas parecidos a los de la gripe rápidamente se convirtió en una emergencia potencialmente mortal y me diagnosticaron el síndrome de Stevens-Johnson, una reacción alérgica grave y poco común a los medicamentos.
Después de tomar analgésicos y antibióticos de venta libre, un sarpullido se extendió por todo mi cuerpo y me llevaron de urgencia a urgencias con heridas parecidas a quemaduras, lo que requirió intubación inmediata en la UCI para quemados.
Casi un mes después, me dieron el alta del hospital. Fue un punto de inflexión en mi vida, no porque hubiera sobrevivido a la UCI, sino porque la batalla estaba lejos de terminar.
Las complicaciones a largo plazo tienen un costo
Durante 26 angustiosos días en el hospital, perdí la visión y desarrollé heridas en carne viva desde la cabeza hasta el torso. Justo cuando mi condición comenzó a mejorar, desarrollé sepsis. Irónicamente, el tratamiento incluyó un ciclo de un mes de antibióticos por vía intravenosa, el mismo tipo de medicamento que probablemente desencadenó esta pesadilla.
En el primer año de mi enfermedad, asistí a más de 50 citas de seguimiento con especialistas en oftalmología, dermatología, ginecología y enfermedades infecciosas y recibí una avalancha de facturas médicas.
En general, fui extremadamente afortunado de que UHC cubriera completamente el costo de $885,855 de mi estadía en el hospital, excepto mi desembolso máximo de $5,100. Sin embargo, mi estadía en la UCI fue solo el comienzo de los costos que enfrentaría al manejar las complicaciones a largo plazo de la enfermedad.
Antes de este incidente, tenía un historial médico impecable. En los dos años desde que dejé la UCI, he gastado un promedio de $8,500 al año en seguro médico, $11,000 en lentes para proteger mis córneas dañadas, $1,400 en gotas para los ojos recetadas, $3,000 en cirugía de glaucoma y más de $5,000 en seguimiento. Citas de revisión con diversos especialistas.
Me he dado cuenta de que el costo de las citas médicas continuas y los tratamientos necesarios se convertirán en una carga financiera de por vida.
Mis ojos quedaron permanentemente dañados
Dos semanas después de mi estancia en la UCI, que coincidía con mi cumpleaños número 24, me desconectaron del ventilador. Recuerdo vívidamente la primera vez que intenté abrir los ojos y tuve que cerrarlos inmediatamente debido a un dolor punzante e insoportable. La afección dejó cicatrices permanentes en mis córneas y glándulas de Meibomio, que son responsables de la producción de lágrimas. A medida que mi visión fue recuperando gradualmente (un milagro en sí mismo, dado que muchos sobrevivientes del SJS pierden la vista permanentemente), mi médico me dio un pronóstico aleccionador: el daño a mis ojos era permanente, con pocas esperanzas de mejorar.
SJS dejó cicatrices permanentes en la cara y la parte superior del torso de Sohn y daños en sus córneas. Cortesía de Stella Shon
Me negué a renunciar a mi vista. Afortunadamente, mi especialista en córnea me remitió a un optometrista que me ofreció un rayo de esperanza: lentes esclerales. A diferencia de las lentes de contacto normales, estas lentes con forma de cúpula están llenas de solución salina, lo que crea una capa de líquido protector sobre el ojo. Este diseño ayuda a tratar afecciones de la superficie corneal y ocular como SJS y cuesta $11,000 para ambos ojos.
Además del costo inicial de las lentes, había que considerar gastos continuos. Los suministros, como soluciones salinas y de limpieza sin conservantes, agregaron alrededor de $100 al mes a mi presupuesto.
Los proveedores de seguros negaron la cobertura de mi tratamiento.
¿El próximo obstáculo? UnitedHealthcare no consideró estos lentes como una emergencia médicamente necesaria y les negó la cobertura. Si quería tener la oportunidad de recuperar mi vida, tenía que asumir todo el costo por adelantado.
Llamé muchas veces al servicio de atención al cliente para apelar mi reclamación, con pruebas documentadas de mi optometrista y de los especialistas en córnea que me atendieron, diciendo que necesitaba estos lentes esclerales. Pasaron las semanas y seguía sufriendo. Sentí que mi única opción era pagar el costo total de los lentes mientras continuaba luchando contra mi seguro, al final sin éxito.
Sin embargo, no es sólo un problema de UnitedHealthcare. Presenté cinco reclamos de seguro relacionados con mis ojos, lentes de contacto especiales, recetas y cicatrices de quemaduras a varios otros proveedores de seguros, y todos fueron rechazados.
Mis amigos crearon un GoFundMe para ayudarme a cubrir mis gastos médicos y de manutención.
Estoy profundamente agradecido por el apoyo de mis mejores amigos, quienes estuvieron a mi lado todos los días en la UCI e iniciaron un GoFundMe mientras estuve intubado. Este fondo se convirtió en un salvavidas crucial, que cubrió mi desembolso máximo y el costo de los lentes esclerales que alteran mi vida y que ahora me permiten vivir una vida relativamente normal.
La tensión financiera era inimaginable y se extendía mucho más allá de las facturas médicas: los pagos de alquiler, junto con otros gastos de subsistencia, seguían acumulándose.
Pasé unos meses de licencia por incapacidad de larga duración antes de dejar mi trabajo corporativo a finales de año. A principios de 2023, cambié a una carrera de redacción y edición independiente, lo que me brindó una mayor flexibilidad para asistir a citas de seguimiento y abordar mis necesidades a largo plazo. Sin embargo, el principal inconveniente fue la pérdida del seguro médico patrocinado por el empleador.
Ahora trabajo por cuenta propia y está claro que el sistema sanitario necesita cambiar
Mi experiencia planteó la cuestión de si las denegaciones de cobertura son específicas de determinadas compañías de seguros o indicativo de un problema sistémico más amplio.
Ahora trabajo por cuenta propia y ya no tengo un seguro patrocinado por mi empleador a través de UnitedHealthcare. En los últimos años, he estado cubierto por Blue Cross Blue Shield, Cigna y ahora por los Planes de Salud de la Universidad de Utah a través de la Ley de Atención Médica Asequible, que conlleva importantes costos de bolsillo. Y he seguido enfrentándome a denegaciones de cobertura por diversas razones. Por ejemplo, mis gotas oculares de suero autólogo, que se derivan de mi propia sangre y brindan un alivio significativo para mis ojos secos, no están cubiertas por el seguro porque carecen de la aprobación de la FDA y están etiquetadas como «experimentales». Pago $660 por un suministro de tres meses.
Shon tiene cicatrices duraderas en todo el torso debido al SJS. Cortesía de Stells Shon
Si bien la mayoría de las cicatrices se han desvanecido con el tiempo, muchas todavía son visibles en mi cara y en la parte superior del cuerpo. El año pasado, tuve una serie de tratamientos con láser en el dermatólogo, cada uno de los cuales me costó $250. Mi nuevo plan rechazó estas reclamaciones, lo que destaca que este problema no es exclusivo de una sola aseguradora.
Después de mi experiencia, entiendo por qué ha surgido en línea tanta ira y frustración hacia las empresas de atención médica desde el asesinato del director ejecutivo de UnitedHealthcare, Brian Thompson. Fue un crimen impactante, pero las conversaciones que generó me han ayudado a procesar la desesperación y la impotencia que sentí en mis dos años de lucha para apelar mis reclamos.
Reconozco lo afortunado que soy de haber recuperado la visión y haber evitado la deuda financiera por mi estadía en la UCI. Sin embargo, una cosa está muy clara: hace tiempo que se necesitan cambios significativos en el sistema de salud.
Un portavoz de UnitedHealthcare envió la siguiente declaración a Business Insider:
El plan de la Sra. Shon se autofinanciaba y, por lo tanto, su empleador era responsable del pago de las reclamaciones cubiertas. Para ayudar a su empleador a procesar estos reclamos, solicitamos información a uno de sus proveedores, pero no recibimos respuesta.